Jeg har de sidste måneder været på bloggen og tænkte, at det var på tide at fortælle min historie. Både fordi jeg gerne vil prøve at bryde et tabu jeg lever under til daglig, men også for, at I kan lære mig lidt bedre at kende.
Jeg har indtil videre skrevet 3 blogindlæg, 2 om kræft og 1 om, hvordan mit forhold til mad er. Men hvem er jeg egentlig?
Mit navn er Julie, jeg er 21 år gammel og lever til daglig med en kronisk (vedvarende) bindevævssygdom, der forkalker mine led. Det betyder, at jeg ifølge mine læger er handicappet, men hvor er jeg dog træt af det nedladende ord.
Sygdommen gør, at begge mine arme og mit venstre ben er fastlåst i en bestemt position, hvilket til tider kan være lidt af en kamp. Det gør blandt andet, at jeg har en hjælper, der følger mig i alle døgnets vågne timer. Det er dog langt fra alt jeg har brug for, og jeg nyder egentlig bare at have mennesker omkring mig.
Jeg selv er fuldt forstående overfor min situation og fik jeg valget, tror jeg ikke jeg ville undvære sygdommen. Den er blevet en del af min hverdag og ikke mindst en del af mig – derfor har jeg også valgt at bruge den konstruktivt og vise omverdenen, at man sagtens kan have et godt liv som syg. Dog er der én ting jeg ikke kan acceptere ved min situation, og det er folks opfattelse og reaktioner.
Der er rigtig mange folk, der glor efter en, om det så er når jeg går eller når jeg sidder og spiser min frokost i skolens kantine. Jeg har endda oplevet, at en mor rev sit 2-årlige barn væk, fordi han stod og kiggede nysgerrigt på min kørestol, som om jeg fejlede et eller andet livstruende, der smittede voldsomt. En anden hændelse jeg har været ude for var, at en 3-årig dreng stod og sparkede til min kørestol uden nogle reagerede. Det synes jeg simpelthen ikke er i orden. Ligeledes har jeg været ude for, at folk har troet, at jeg var hjerneskadet eller i hvert fald ikke forstod noget på normal vis.
Mange opfatter “os handicappede”, som en race for os selv. Vi et åbenbart både hjernedøde, kan ikke leve et normalt liv, snakker et helt andet sprog og smitter ganske forfærdeligt. Til det vil jeg gerne lige påpege, at det ikke passer.
Jeg læser på HF, selvom en del har sagt jeg ikke kunne. Til sommer får jeg hue på, og har allerede formået at score både 10 og 12-taller i både dette skoleår og sommerens eksaminer – jeg er altså ikke hjernedød.
Næste punkt er, ikke at kunne leve et normalt liv. Jeg bor i egen lejlighed, har egen bil, studerer og har et liv ved siden af. Der er selvfølgelig ting, jeg ikke kan på normal vis, men jeg har et nogenlunde normalt fungerende liv.
Jeg ved ikke om I har bemærket det, men jeg snakker tilsyneladende også dansk fremfor et uforståeligt sprog I ikke kender – og jeg kender ikke umiddelbart noget hemmeligt kodesprog 😉
Til sidst så er det eneste der smittet fra mig, er mit gode humør og min livsglæde.
Om man så er fysisk eller psykisk syg, så er vi alle mennesker og har ret til at blive behandlet ordentligt. Ingen af os kan gøre for, at vi er blevet ramt og vi kan for det meste heller ikke lige fjerne det uden videre. Så om du er syg indeni eller udenpå, eller kender nogle der er, så husk på, at alle har lige meget ret til at være her. Ingen er mindre værd, og vi skal behandle hinanden med respekt.
Lad os antage, at du møder mig på gaden og undrer dig over, at jeg går mærkeligt – for ærligtalt, det gør jeg!! – så spørg, hvad der er galt i stedet for at stå og tabe kæben. Det er en virkelig ubehagelig følelse at blive gloet på, og jeg vil næsten æde min hat på, at de fleste hellere vil svare på, hvad der er galt 🙂 Har du ikke lyst til at spørge, så smil i stedet til vedkommende. Jeg kommer også selv til at kigge, hvis jeg ser en person i kørestol, men jeg smiler altid bare til folk. Måske fordi jeg selv ved hvordan det er, men med et smil kommer man langt.
Og er du nysgerrig omkring, hvad jeg fejler, ønsker råd eller hvad som helst andet – så skriv, stil et spørgsmål eller en kommentar, og jeg svarer gerne på det!